Мы не болеем, мы выздоравливаем

Родилась обычной девочкой, училась в школе, были длинные волосы, влюблялась в мужчин, поступила в университет, хотела стать самым молодым кандидатом юридических наук или судмедэкспертом, а стала мамой троих детей,рассказывает о себе Дарья . 

Сегодня Дарья Брыкайло - общественный деятель в области онкологии, соучредитель проекта Soul Sisters - пространства канцеросвиты и поддержки. Вместе с другими проектами в этой сфере - формирует онкоспильноту в Украине и борется с канцерофобией.

Когда у меня обнаружили диагноз рак молочной железы моей семьей стала онкоспильнота, где меня услышали и поняли мою боль, колебания, страхи, где меня поддержали и дали вдохновение для борьбы с болезнью. Но так не должно быть. Болезнь не должна разъединять с близкими и друзьями.

Дарья задает риторический вопрос почему так происходит в обществе.

По ее словам, мы вообще не видим примеры живых людей, которые победили болезнь. Однако наука сейчас стремительно развивается и количество излечившихся или находятся в устойчивой ремиссии неуклонно растет. 

Онокспильнота начала формироваться два года назад, говорит Дарья.

Два с половиной года назад мне поставили диагноз. Через полгода активные люди начали общаться друг с другом. Я не могу сказать, что сообщество начало формироваться из решения: "Вот все, мы ее формируем». Сначала девушки с одинаковым диагнозом искали друг друга и впоследствии начали создавать в Facebook сообщества для общения, типа форума или закрытой группы. С этого момента и началось зарождение. 

Основная цель онкоспильноты собрать вокруг тех, кто имеет такой же диагноз и прошли лечение. 

К сожалению, ни врачи, ни наши близкие не могут нас поддержать в полном объеме. Вопросы остаются и лучше задавать их людям, которые прошли лечение. Они обычно не скажут, что "все будет хорошо", но помогут поверить, что ты силы пройти этот этап.

Пожалуй, полтора года назад мы с моей партнершей создали страницу Facebook.

Сейчас Soul Sisters с дружественным проектом Cancel Cancer делают Inspiration Onko Talks. Все началось с небольшого количества девушек, которые просто рассказывали что жизнь не закончено и можно быть активными и делать что-то, без страха. 

Фото: facebook.com/SoulSistersUkraine

Мы начали собирать у себя девушек, парней, родственников и общаться. Когда нашем сообществе было полгода, мы сделали во Львове более масштабную акцию. А сейчас занимаемся популяризацией и созданием положительного образа онкоодужуючих. 

Главная цель - показать, что существуют люди у которых диагноз рак. Мы все привыкли, что они выглядят как-то не так. На самом деле они живут среди нас, незаметные в толпе. Мы хотим, чтобы их не увольняли, а давали возможность вылечиться и вернуться на работу. А также не выделяли их как-то отдельно. Так, мы имеем статус инвалида, но это не значит, что мы не можем что-то делать. Мы такие же граждане страны, поэтому относитесь к нам соответственно. И, конечно, идея распространить те знания, которые у нас, пройдя свой путь, для того, чтобы людям было легче общаться с нами и принимать в обществе.

Пока мы не обращались за помощью к государству, но сотрудничаем с клиниками, которые заинтересованы. Сейчас это клиника LISOD. Моя партнерша Аня выступала там онкопсхологичний и медицинской конференциях с позиции пациентов. Рассказывала об общении с врачом и о том, как пациент переживает свою болезнь. 

2 ноября команда Inspiration family ездила в Одессу читать лекции. Их пригласила больница Odrex.

Клиникам нужно показать пациенту, который проходит лечение, реальный, живой пример. Что касается финансирования, то может такое существует, но мы не спрашивали и не ставили себе подобную цель.

Канцерофобия имеет несколько аспектов, считает Дарья.

Это страх по отношению к слову "рак", а также к людям, имеющим заболевания. Канцерофобия может быть панической, тогда это уже диагноз. 

Также, с позиции того, что кто-то в семье или среди друзей заболел и умер, то есть ты увидел через что прошла другой человек и начинаешь этого бояться. 

Или если есть история, когда несколько членов семьи болеют и умирают. Тогда ты начинаешь переживать за собственную жизнь. 

Более бытовая канцерофобия - это наши представления, которые вообще не соответствуют действительности. Наши страхи построены исходя из чего и это тоже канцерофобия: где-то услышали и представили, а на самом деле реальность совсем другая.

Проблема в том, что родственники, близкие и друзья хоронят тебя раньше времени, признается Дарья.

Ты узнал о диагнозе и все "Боже, детка, как же так". Ты идешь в поликлинику или к врачу и там такое же. И ты думаешь: "ну все надо готовиться". Но с другой стороны "ждите даже если и надо готовиться, то дайте мне хотя бы побороться за это".

Другой аргумент "тебе не надо, тебе нельзя, сядь посиди" И ты доказываешь, что можешь и хочешь. У меня после операции поднималась правая рука, но я доползла до ванны и помыла ту голову сама, потому что для меня это было важно. Следует поддерживать близких словам, "если хочешь, то делай". Конечно стоит следить за человеком, чтобы она глупостей не наделала, но не стоит перегибать палку. 

Дарья выделяет четыре группы реакций людей на онкобольных:

Вообще надо просто быть с человеком и спрашивать у нее, что ей сейчас нужно. Поскольку лечение - это долгий процесс и ты живешь тем, что тебе надо раз в 21 день проходить химиотерапию, а перед тем еще сдать анализы. Привычная жизнь заканчивается, и ты застревает в лечении. Важно предлагать куда пойти: в кино или на кофе с пирожным. 

Это необходимо, чтобы человек понимал, что у нее есть это жизнь и она не выпадает из него. Просто быть рядом.

Фото: из личного архива Дарьи Брыкайло

Не надо спрашивать, больно. Конечно, больно. Иногда не надо даже ничего говорить. Занимать. Это не обязательно должна быть такая мотивационная поддержка в стиле "держись, давай я тебя поддержу». Даже если ты ничего не можешь сказать - постоянно проводите время вместе. Обычно не надо гиперопеки. Поведение как будто это простуда - лучшая.

Бренд был создан для зарабатывания денег, чтобы иметь возможность заплатить себе зарплату, но вышел на новый уровень, делится Дарья.

Лично для меня это такая победа. Многие девушки ходили в футболках "Жизнь прекрасна" на химиотерапию, и это был такой манифест и самоподдержание. Футболку "Верю в тебя" могут купить друзья и одеть ее. Тогда человек, который проходит лечение будет видеть, что у нее есть поддержка. "Вера это мое оружие» - тот самый манифест. Одеваешь и транслирует наружу. Футболки вышли чуть больше границы и лично для меня это победа, потому что оно вышло на другой уровень. 

Слова "Держись. Все будет хорошо" вызывают обратную реакцию, ведь держаться не за что. А все будет хорошо на самом деле не знает никто. 

Прикасайся ко мне, обнимает, если мне будет больно или некомфортно, я обязательно скажу тебе об этом. Сейчас мне очень сильно нужна поддержка. Купи мне теплые носки, проведи прогуляться по парку. Расскажи веселую историю, но не говори, что все будет хорошо или "держись". Это совсем не то, что мне хотелось бы услышать. Если я злюсь или кричу, не обижайся на меня, мне очень трудно контролировать свои эмоции, тем более сейчас происходят изменения в моем гормональном фоне. И главное не уклоняйся меня не отвращайся от меня, не бойся меня. Я такая же, просто заболела.

Разговор с Дарьей Брыкайло состоялась в рамках TEDxLviv: Human of The Future 27 октября.

Фото: TEDxLviv