У Канаді сім'я місяцями збирала мільйони доларів на лікування доньки, але виграла його безкоштовно

У Канаді сім'я місяцями збирала мільйони доларів на лікування доньки, але виграла його безкоштовно
Фото: BBC
Канадська сім'я ван Доормаал місяцями збирала гроші на лікування семимісячної доньки Люсі, яка народилася зі спинальною м'язовою атрофією (СМА). Та після того як родина зібрала майже 2 мільйони на складну операцію, дівчинку випадково обрали для безкоштовного лікування.

Про це пише "Громадське" з посиланням на CNN.

Фармацевтична компанія Novartis Gene Therapies обрала Люсі випадковим чином для лікування за «Програмою керованого доступу» (MAP). Як пояснюють у фармкомпанії, інколи пацієнтам зі складними захворюваннями необхідні ліки, які ще не затвердженні або не доступні в їхній країні. Саме з цим допомагає програма Novartis.

У Люсі діагностували 1-ий тип СМА, тобто найагресивнішу та найважчу форму захворювання. Ця спадкова хвороба призводить до загибелі нервових клітин, відповідальних за рух м’язів, що дозволяє людям ходити, говорити, дихати та ковтати. Єдиним шансом вижити для Люсі була генна терапія «Золгнесма», яка коштувала 2,125 мільйона доларів. 

Цей вид лікування доступний у США, але ще не затверджений у Канаді. Однак Британська Колумбійська дитяча лікарня змогла забезпечити Люсі операцію. Хоча кожна дитина по-різному реагує на генну терапію, є шанс, що дівчина зможе навчитися самостійно їсти, сидіти та повзати. Також лікування зміцнить її дихання, що найбільше вплине на якість її життя.

Оскільки Люсі змогли прооперувати безкоштовно, частину грошей, які сім'я місяцями збирала через краудфандингову платформу GoFundMe, передали іншим немовлятам з такою ж хворобою, а також декільком благодійним організаціям. Решта коштів піде на майбутні медичні потреби Люсі.

Читайте також: Ді Капріо пожертвував мільйон доларів потерпілим від нищівного урагану "Харві"

Погода грає на українському боці. Українці успішно гасять
Погода грає на українському боці. Українці успішно гасять "живі хвилі" росіян по всьому фронту – Том Купер
Уроки трагічної реальності. Як соловйов істерив через танки та військовий провал росії – Джулія Девіс
Уроки трагічної реальності. Як соловйов істерив через танки та військовий провал росії – Джулія Девіс
путін проклав Україні пряму дорогу в НАТО. Треба негайно почати процес прийняття України до Альянсу – Борис Джонсон
путін проклав Україні пряму дорогу в НАТО. Треба негайно почати процес прийняття України до Альянсу – Борис Джонсон
Про зрушення в Європі, танки і те, що насправді важливо. Дайте ще літаки та ракети – Філліпс О’Брайен
Про зрушення в Європі, танки і те, що насправді важливо. Дайте ще літаки та ракети – Філліпс О’Брайен
Захід не до кінця розуміє російську загрозу. Наслідки нерішучості Німеччини
Захід не до кінця розуміє російську загрозу. Наслідки нерішучості Німеччини
Битва за український титан. Україна може бути одним з небагатьох незалежних постачальників цього стратегічного ресурсу для Заходу – Newsweek
Битва за український титан. Україна може бути одним з небагатьох незалежних постачальників цього стратегічного ресурсу для Заходу – Newsweek
В Пентагоні активно обговорюють надання Україні винищувачів F-16. Підтримка Конгресу знайдеться – Politico
В Пентагоні активно обговорюють надання Україні винищувачів F-16. Підтримка Конгресу знайдеться – Politico
Примара 2016 року. Макгонігал, Трамп і правда про Америку – Тімоті Снайдер
Примара 2016 року. Макгонігал, Трамп і правда про Америку – Тімоті Снайдер