Народилася звичайною дівчинкою, вчилася у школі, мала довге волосся, закохувалася у хлопців, вступила до університету, хотіла стати наймолодшим кандидатом юридичних наук або судмедекспертом, а стала мамою трьох дітей, розповідає про себе Дарина.
Сьогодні Дарина Брикайло - громадська діячка у сфері онкології, співзасновниця проекту Soul Sisters - простору канцеросвіти та підтримки. Разом з іншими проектами у цій сфері - формує онкоспільноту в Україні та бореться з канцерофобією.
Коли у мене виявили діагноз рак молочної залози моєю родиною стала онкоспільнота, де мене почули і зрозуміли мій біль, вагання, страхи, де мене підтримали і дали наснагу для боротьби з хворобою. Але так не має бути. Хвороба не повинна роз'єднувати з близькими та друзями.
Дарина ставить риторичне запитання чому так відбувається у суспільстві.
За її словами, ми взагалі не бачимо приклади живих людей, які перемогли хворобу. Однак наука зараз дуже стрімко розвивається і кількість тих, які вилікувалися або знаходяться у стійкій ремісії невпинно росте.
Онокспільнота почала формуватися два роки тому, каже Дарина.
Два з половиною роки тому мені поставили діагноз. Через півроку активні люди почали спілкуватися одне з одним. Я не можу сказати, що спільнота почала формуватися з рішення: "Ось все, ми її формуємо". Спочатку дівчата з однаковим діагнозом шукали одна одну і згодом почали створювати у Facebook спільноти для спілкування, типу форуму або закритої групи. З цього моменту і почалося зародження.
Основна мета онкоспільноти зібрати навколо тих, хто має такий самий діагноз і пройшли лікування.
На жаль, ні лікарі, ні наші близькі не можуть нас підтримати у повному об'ємі. Питання залишаються і найкраще задавати їх людям, які пройшли лікування. Вони звичайно не скажуть, що "все буде добре", але допоможуть повірити, що ти маєш сили пройти цей етап.
Мабуть, півтора року назад ми з моєю партнеркою створили сторінку у Facebook.
Зараз Soul Sisters з дружнім проектом Cancel Cancer роблять Inspiration Onko Talks. Все почалося з маленької кількості дівчат, які просто розповідали що життя не закінчене і можна бути активними і робити щось, без страху.
Фото: facebook.com/SoulSistersUkraine
Ми почали збирати біля себе дівчат, хлопців, родичів і спілкуватися. Коли нашій спільноті було півроку, ми зробили у Львові більш масштабну акцію. А зараз займаємося популяризацією і створенням позитивного образу онкоодужуючих.
Головна ціль - показати, що існують люди в яких діагноз рак. Ми всі звикли, що вони виглядають якось не так. Насправді вони живуть серед нас, непомітні в натовпі. Ми хочемо, щоб їх не звільняли, а давали можливість вилікуватися і повернутися на роботу. А також не виділяли їх якось окремо. Так, ми маємо статус інваліда, але це не означає, що ми не можемо щось робити. Ми такі ж громадяни країни, тому ставтеся до нас відповідно. І, звичайно, ідея поширити ті знання, які маємо ми, пройшовши власний шлях, для того, щоб людям було легше спілкуватися з нами і приймати у суспільстві.
Поки ми не звертались за допомогою до держави, але співпрацюємо з клініками, які зацікавлені. Зараз це клініка LISOD. Моя партнерка Аня виступала там на онкопсхологічній і медичній конференціях з позиції пацієнтів. Розповідала про спілкування з лікарем і про те, як пацієнт переживає свою хворобу.
2-го листопада команда Inspiration family їздила в Одесу читати лекції. Їх запросила лікарня Odrex.
Клінікам потрібно показати пацієнту, який проходить лікування, реальний, живий приклад. Стосовно фінансування, то може таке існує, але ми не запитували і не ставили собі подібну мету.
Канцерофобія має декілька аспектів, вважає Дарина.
Це страх по відношенню до слова "рак", а також до людей, які мають захворювання. Канцерофобія може бути панічною, тоді це вже діагноз.
Також, з позиції того, що хтось в родині або серед друзів захворів і помер, тобто ти побачив через що пройшла інша людина і починаєш цього боятися.
Або якщо є історія, коли декілька членів родини хворіють і помирають. Тоді ти починаєш переживати за власне життя.
Більш побутова канцерофобія - це наші уявлення, які взагалі не відповідають дійсності. Наші страхи побудовані виходячи з чогось і це теж канцерофобія: десь щось почули і уявили, а насправді реальність зовсім інша.
Проблема в тому, що родичі, близькі та друзі хоронять тебе раніше часу, зізнається Дарина.
Ти дізнався про діагноз і все "Боже, дитинко, як же ж так". Ти ідеш в поліклініку або до лікаря і там таке саме. І ти думаєш: "ну все треба готуватися". Але з іншого боку "чекайте навіть якщо й треба готуватися, то дайте мені хоча б поборотися за це".
Інший аргумент "тобі не треба, тобі не можна, сядь посидь" І ти доводиш, що можеш і хочеш. В мене після операції не підіймалась права рука, але я доповзла до ванни і помила ту голову сама, тому що для мене це було важливо. Варто підтримувати близьких словами, "якщо хочеш, то роби". Звичайно варто дивитися за людиною, щоб вона дурниць не наробила, але не варто перегинати палицю.
Дарина виділяє чотири групи реакцій людей на онкохворих:
Взагалі треба просто бути з людиною і запитувати в неї, що їй зараз потрібно. Оскільки лікування - це довгий процес і ти живеш лише тим, що тобі треба раз на 21 день проходити хіміотерапію, а перед тим ще здати аналізи. Звичне життя закінчується, і ти застрягаєш у лікуванні. Важливо пропонувати кудись піти: в кіно чи на каву з тістечком.
Це необхідно, щоб людина розуміла, що в неї є це життя і вона не випадає з нього. Просто бути поряд.
Фото: з особистого архіву Дарини Брикайло
Не треба запитувати, чи боляче. Звичайно, боляче. Іноді не треба навіть нічого казати. Обіймати. Це не обов’язково має бути така мотиваційна підтримка у стилі "тримайся, давай я тебе підтримаю". Навіть якщо ти нічого не можеш сказати - постійно проводьте час разом. Зазвичай не треба гіперопіки. Поведінка так ніби це простуда - найкраща.
Бренд був створений для заробляння грошей, щоб мати змогу заплатити собі зарплату, але вийшов на новий рівень, ділиться Дарина.
Особисто для мене це така перемога. Багато дівчат ходили у футболках "Життя прекрасне" на хіміотерапію, і це був такий маніфест і самопідтримка. Футболку "Вірю в тебе" можуть купити друзі і одягнути її. Тоді людина яка проходить лікування буде бачити, що у неї є підтримка. "Віра це моя зброя" - той самий маніфест. Одягаєш і транслюєш назовні. Футболки вийшли трохи більше за межі і особисто для мене це перемога, тому що воно вийшло на інший рівень.
Слова "Тримайся. Все буде добре" викликають зворотню реакцію, адже триматися немає за що. А чи все буде добре насправді не знає ніхто.
Торкайся мене, обіймай, якщо мені буде боляче чи некомфортно, я обов'язково скажу тобі про це. Зараз мені дуже сильно потрібна підтримка. Купи мені теплі шкарпетки, проведи прогулятися парком. Розкажи веселу історію, але не кажи, що все буде добре або "тримайся". Це зовсім не те, що мені хотілося б почути. Якщо я злюсь або кричу, не ображайся на мене, мені дуже важко контролювати свої емоції, тим більше зараз відбуваються зміни у моєму гормональному фоні. І головне не цурайся мене, не відвертайся від мене, не бійся мене. Я така сама, просто захворіла.
Розмова з Дариною Брикайло відбулася в рамках TEDxLviv: Human of The Future 27 жовтня.
Фото: TEDxLviv
