Зеленський доручив МОЗ розробити програму підтримки хворих на СМА - заступник керівника ОП

Про це повідомив заступник керівника Офісу президента Кирило Тимошенко у Каховці Херсонської області, спілкуючись із батьками Аделіни Мотенко, яка має це рідкісне захворювання першого типу, повідомляє "Громадське" з посиланням на "Укрінформ".

"Держава не займалася питаннями СМА... У нас же навіть не роблять скринінги. Виділили зараз кошти, щоб почати робити ці скринінги, і на наступний (2022 - ред.) рік вже дійсно починати робити програму. Скринінг -" це перше", - зазначив Тимошенко.

Історія Аделіни Мотенко

Вже рік сім'я збирає кошти на препарат Zolgensma, вартість якого - 2,3 мільйона доларів. За словами матері дівчинки Наталі Мотенко, одна з американських клінік виставила рахунок, надавши суттєву знижку (на 500 тисяч доларів). Наразі родина зібрала 75% необхідної суми.

Останній рік сім’я прожила у Польщі, тому що Україна не надає лікування, не має жодної програми для підтримки діток, хворих на СМА. Родина була змушена поїхати у Польщу, не знаючи мови, не розуміючи, де будуть жити й працювати.

У Польщі Аделіні дали апарат швидкої вентиляції легень, щоб дитина могла дихати. Нещодавно сім’я Мотенко приїхала в Україну, але лише на місяць. До кінця осені їм необхідно закрити збір коштів.

Присутні на зустрічі у Каховці народні депутати від партії "Слуга Народу", зокрема, і голова парламентської фракції Давид Арахамія, пообіцяли приєднатися до пошуку коштів для лікування Аделіни.

Що таке СМА?

Спинна м’язова атрофія - рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м'язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге - лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів, але він дає дитині шанс на життя.

Читайте також: У Франції планують зробити безкоштовною контрацепцію для жінок до 25 років