Український уряд уперше закупить ліки для дітей, які страждають на СМА

Про це йдеться на сайті МОЗ.

Так, 9 грудня уряд вирішив закупити 9 видів ліків за договорами керованого доступу. Серед них — препарат проти СМА "Рисдиплам" (Evrysdi). Діти зможуть його отримати безоплатно.

МОЗ пояснює, що "Рисдиплам" — це єдиний лікарський засіб проти спінальної м’язової атрофії, яким можна самостійно лікуватися вдома, адже його треба приймати орально. Його куплять у компанії Roche.

"Позитивні переговори з компанією Roche щодо закупівлі "Рисдипламу" для лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією — це справжній прорив для вільної та незалежної України, яка турбується про своїх громадян!" — наголосив міністр охорони здоров'я Віктор Ляшко.

Препарат стане доступний для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією першого типу у 2023 році. Його будуть отримувати пацієнти зі СМА, які відповідатимуть критеріям входження до програми (вік, тип хвороби тощо).

Зокрема, ліки зможуть отримати діти, яким поставили діагноз за результатами розширеного неонатального скринінгу. Детальні умови отримання ліків МОЗ обіцяє повідомити згодом.

У квітні Міністерство охорони здоров’я України вперше отримало інший препарат проти СМА — Spinraza. Але тоді його подарували донори, а не закупляв український уряд.

Договір керованого доступу (ДКД) — це механізм закупівлі оригінальних та інноваційних ліків унаслідок прямих та конфіденційних переговорів між замовником і виробником. Під час перемовин сторони відштовхуються від матеріалів оцінки медичних технологій, які містять показники клінічної та економічної ефективності ліків.  

Цей механізм застосовують, оскільки такі ліки виробляє лише один виробник, тож здійснити повноцінні конкурентні закупівлі неможливо. Препарати, які купують за цим механізмом, використовують для лікування рідкісних (орфанних) захворювань.

У МОЗ кажуть, що в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна з рідкісних генетичних хвороб ​​характеризується м’язовою слабкістю в усьому організмі, яка наростає. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. 

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених. 

У світі є три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. 

Раніше повідомлялось, що уряд ухвалив зміни щодо COVID-сертифікатів.